Bibliografía Anotada 2: La ética de las Bases de Datos del Sector Salud

Jon Snaedal es un médico geriatra islandés especialista en ética médica, y ex presidente de la Asociación Médica Mundial, asociación médica internacional con intereses corporativistas preocupados por los efectos que la crisis del capitalismo mundial pueda tener en la delegación de funciones tradicionalmente reservadas a los médicos en otros profesionales de la salud, con un enfoque que pareciera más centrado en la pérdida de privilegios (y fuentes de ingresos económicos) de la casta médica que en la satisfacción de las necesidades de la gente en materia de salud.
Snaedal presenta sus comentarios sobre “La ética de las Bases de Datos del Sector Salud” en este artículo (1) que salió publicado en 2002, en una revista en red: EHealth Internacional, dirigida a profesionales diversos del área de la salud e interesados en la vinculación de las tecnologías de información y comunicación al sector, y llama la atención hacia aspectos éticos del uso de bases de datos para información de salud. Se trata de un comentario de opinión del autor (sin bibliografía citada) sobre un tema controversial.
El uso de bases de datos con fines de investigación, epidemiológicos y de diseños de políticas de salud tiene ya una larga trayectoria, sin embargo, el uso de bases de datos amplias con información detallada individual de las personas sobre salud presenta consideraciones éticas que deben ser abordadas al tomar decisiones de políticas de salud en este asunto.
Snaedal comenta la experiencia de Islandia, con una base de datos nacional de salud desde 1998, de todos los pacientes del país, alimentada por los datos generados (incluyendo información genética proveniente de muestras de sangre) por todas las y los médicos del país y todas las instituciones de salud, con información que sería manejada por una empresa privada de manera exclusiva por 12 años. Se partió de la presunción del consentimiento de todos los pacientes para que sus datos entrasen en la base. Esta base de datos podría estar violando algunos de los principios establecidos en la declaración de Lisboa sobre los Derechos de los Pacientes, Código Internacional de Ética Médica (declaración de Ginebra) y la Declaración de Helsinki, tales como el derecho del paciente de ser informado que sus datos serán conocidos por un tercero (aunque no pueda oponerse a ello por razones epidemiológicas o de otro tipo), a la confidencialidad de la relación médico-paciente, a oponerse a dar su consentimiento (salvo en ciertos casos) y a su derecho de exigir que sus datos sean borrados de la base de datos (si están registrados de manera individual). Cierra el artículo Snaedal planteando a modo de pregunta (2), algunas cuestiones relevantes sobre las relaciones entre control de la información, poder financiero y control sobre el avance del conocimiento y la necesidad de establecer regulaciones para evitar los abusos, especialmente teniendo en cuenta que los cambios en el uso y desarrollo de las tecnologías de comunicación e información a futuro pueden convertir algo hoy no individualizable y seguro en datos personalizados utilizables por terceros.

Se plantea aquí el dilema ético de hasta que punto del derecho individual del paciente se contrapone al derecho del colectivo, debiendo prevalecer en ese caso la salud pública colectiva sobre la defensa del deseo individual del paciente con un adecuado balance (he ahí el dilema ético). Allí, en mi opinión, el regulador tiene que ser el Estado, y las bases de datos con fines epidemiológicos, de control de calidad, de salud colectiva, de diseño y seguimiento de políticas públicas en salud, tienen que estar bajo en control del estado (de ninguna manera de empresas privadas con intereses económicos particulares), en cuyo caso prevalece el interés general sobre el del paciente individual, garantizando siempre el Estado la confidencialidad de los datos individuales. Por otra parte, en el caso de las bases de datos con fines de investigación o de otro tipo en manos privadas, se debe preservar el derecho del paciente a participar o no con su información confidencial en determinado estudio, y la necesidad del consentimiento informado previo. El dilema ético deriva en un dilema político, en el sentido de control del poder, y en un dilema económico, por el uso del la información con fines comerciales vinculados a los enormes capitales transnacionales que se mueven alrededor de la industria de la enfermedad (que no de la salud…).



Referencias

(1) Snaedal, Jon (2002): The ethics of health sector databases. EHealth International 2002, 1:6 Consultado en la red el el 24-9-09 a las 16 h, en http://www.pubmedcentral.nih.gov/picrender.fcgi?artid=135527&blobtype=pdf y disponible también en: www.ehealthinternational.org/content/1/1/6

(2) “It is said that in the modern information society the key to power is information. Could it be that the same applies to health information?” Snaedal, Jon (2002): The ethics of health sector databases. EHealth International 2002, 1:6